밤마다 휴대전화를 충전하듯 자신의 심장을 충전하며 살아가는 20대 남성의 사연이 전해졌다.사진=SNS



매일 휴대용 배터리를 가지고 다녀야 하고 밤마다 휴대전화를 충전하듯 자신의 심장을 충전하며 살아가는 20대 남성의 사연이 전해졌다.



영국 일간 더선 보도에 따르면 빈티지 의류 사업가 리엄 피어스(27)는 2023년, 24세 때 심부전 진단을 받았다. 현재 그는 심장 이식을 기다리는 동안 좌심실보조장치(LVAD)에 의존해 생활하고 있다.



LVAD는 심장에 연결돼 혈액을 기계적으로 순환시키는 장치로, 심장 기능을 대신 보조한다. 배터리가 모두 소진되거나 전원이 끊기면 펌프가 멈추고 혈액 순환이 급격히 떨어진다. 이 상태가 지속되면 의식 저하, 장기 기능이 저하돼 목숨도 위험해진다.



리엄은 밤에는 전원에 연결해 장치를 충전하고, 낮에는 휴대용 배터리를 사용한다. 배터리는 약 7kg 무게로, 항상 어깨에 메고 다닌다. 그는 “아침에는 전원에서 분리해 배터리로 연결하면 바로 일상 생활을 할 수 있다”며 “하지만 콘센트에 연결된 상태에서는 움직임이 제한돼 불편하다”고 말했다. 비가 올 때를 대비해 방수 장비를 챙기는 등 장치 보호에도 신경을 써야 한다. 장치가 물에 젖으면 손상될 수 있어 즉시 예비 장비로 교체해야 한다.



LVAD는 평균 5~6년 사용이 가능하다. 장기적인 치료가 아닌 이식까지 이어지는 과정에서 쓰이는 보조 장치다. 리엄은 “이 장치 덕분에 많은 활동을 할 수 있지만, 이식을 받기 전까지는 더 나아졌다고 할 수 없다”고 말했다.



리엄의 질환은 TTN 유전자 변이에 따른 확장성 심근병증이다. 심장 근육이 늘어나고 얇아지면서 수축 기능이 떨어지고, 그 결과 혈액을 충분히 펌프질하지 못하게 된다. 이로 인해 병이 진행되면서 현재 심부전 상태에 이른 것이다.



3년 전 간호사인 어머니의 권유로 검사를 받은 그는 혈액검사 하루 만에 응급실 치료를 받아야 했고, 이후 4개월간 입원 치료를 받았다. 상태가 급격히 나빠진 그는 심장 전문 병원으로 이송돼 말기 심부전 진단을 받고 6시간에 걸쳐 LVAD 삽입 수술을 받았다.



수술 뒤 패혈증으로 인공 혼수 상태에 들어갔다가 5주 만에 의식을 회복하기도 했으며 추가 치료를 거쳐 같은 해 11월 퇴원했다. LVAD 삽입 직후 바로 이식 대기 명단에 오를 수 있었지만, 그는 먼저 회복과 적응을 선택했다. 수술 이후 겪은 패혈증 경험과 이식 과정의 부담도 고려했다.



그는 곧 심장 이식 대기자 명단에 오를 예정이다. 혈액형 A형 기준 평균 대기 기간은 약 2년이다. 건강 상태가 나빠지면 일시적으로 대기 명단에서 제외될 수 있어 이식 기회를 놓칠 수 있다. 이식 수술을 받게 되면 회복까지 약 6~12개월이 걸릴 것으로 예상된다.



그는 SNS를 통해 약 1만8000명의 팔로워에게 자신의 일상을 공유하고 있다. “현재 장치는 이식을 위한 연결 단계”라며 “매일 시간을 받아들이며 살아가고 있다”고 말했다.



피로해지거나 숨이 차는 느낌…고령층 흔하지만 젊은층도 안심 못해



앞서 설명한 것 처럼 확장성 심근병증은 심장 근육이 늘어나고 얇아지면서 수축력이 떨어지는 질환이다. 심장이 충분한 힘으로 혈액을 내보내지 못해 점차 심부전으로 이어질 수 있다.



원인은 다양하지만, TTN 유전자 변이처럼 유전적 요인이 중요한 비중을 차지한다. 원인이 뚜렷하지 않은 환자 중 최대 절반에서 유전적 이상이 확인된다는 보고가 있다. 가족력 형태로 나타나는 비율도 약 25~35%에 이른다.



심부전은 심장이 신체에 필요한 만큼 혈액을 공급하지 못하는 상태를 말한다. 단일 질환이 아니라 여러 심장 질환의 마지막 단계로 나타나는 경우가 많다. 주요 원인으로는 관상동맥질환, 고혈압, 심근병증 등이 있으며, 고령층에서 흔하지만 젊은 층에서도 발생할 수 있다.



증상은 쉽게 피로해지거나 숨이 차는 느낌, 운동 능력 저하, 식욕 감소 등으로 나타난다. 질환은 시간이 지나면서 점차 진행하는 경향이 있어 지속적인 관리가 필요하다.



국내에서는 심부전 환자가 꾸준히 증가하는 추세다. 대한심부전학회 보고에 따르면 2023년 기준 유병률은 약 3.4%로, 약 175만 명이 해당 질환을 앓고 있는 것으로 추정된다. 2002년 약 0.7% 수준에서 크게 늘어난 수치로, 고령화와 만성질환 증가가 주요 배경으로 꼽힌다.



심부전은 고혈압, 당뇨, 이상지질혈증 같은 위험요인을 꾸준히 관리하고, 금연과 절주를 실천하며, 규칙적인 유산소 운동과 적정 체중을 유지하는 것이 예방의 핵심이다. 여기에 나트륨 섭취를 줄인 식습관을 유지하고, 숨이 차거나 쉽게 피로해지는 증상이 있을 때 조기에 검사를 받아 원인 질환을 치료하는 것이 중요하다.


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